Factores de coagulación
tiene hasta 50% de deficiencia
FALTA DE MEDICAMENTOS PONE EN RIESGO
A
PACIENTES CON HEMOFILIA
Arlette Ruiz de Sáez jefa del Centro Nacional de
Hemofilia, señaló que actualmente existen severas fallas en cuanto
a la distribución y entrega del tratamiento para los pacientes con hemofilia en
los centros de atención del país para esta condición, los cuales alcanzan hasta
un 50%, retrasando la pronta atención médica en la administración profiláctica
regular y prolongada para prevenir el sangrado y el desarrollo de la artropatía
hemofílica.
La especialista en hematología manifestó que uno
de los sitios que ha visto una merma considerable en cuanto al suministro de
los tratamientos, es en el Centro Nacional de Hemofilia (CNH), cuya sede se
encuentra en el Banco Municipal de Sangre del Distrito Capital, el cual desde
hace varios meses ha reportado inconvenientes con los fármacos que entrega el
Instituto Venezolano de los Seguros Sociales para el tratamiento de esta
condición, en especial las cantidades suministradas de los diferentes
concentrados de factores de la coagulación.
Para una persona con hemofilia el hecho de descontinuar
el tratamiento, puede provocar diversas consecuencias sobre todo si se trata de
una deficiencia severa o moderada; ya que se pone en peligro la vida por el
riesgo de presentar hemorragias graves, desencadenar daño irreversiblemente en las
articulaciones, lo cual puede producir discapacidad o secuelas como la
formación de pseudotumores, afectando notoriamente la calidad de vida en estas
personas en condiciones.
“Hemos reportado serios los inconvenientes que
enfrentan los pacientes para recibir el tratamiento profiláctico
correspondiente, entre estos la negativa por parte de los farmacéuticos a
entregar los factores antihemofícicos indicados por los médicos tratantes,
restando importancia a la situación del estado de la persona con hemofilia.”.
Actividades restringidas
De acuerdo con el registro del CNH, en Venezuela existen
2.556 personas con deficiencia congénita de factores de la coagulación ligadas
al cromosoma X. De los cuales 1.814
han sido diagnosticados con hemofilia A,
456 con hemofilia B, y con otros
trastornos de la hemostasia 894 pacientes. Ruiz de Sáez especificó que la
ausencia y escasez de los tratamientos, se traduce para estos pacientes en una
afectación notoria en la calidad y estilo de vida, ya que por lo general las
personas se vuelven sedentarias con el fin de evitar riesgos de golpes,
hematomas, traumatismos y sangrados articulares.
En cuanto a los niños, los padres tienden a
restringirles los paseos, práctica de deportes, juegos y los confinan a estar
encerrados en sus casas para protegerlos. En la mayoría de los casos, los
pacientes que descontinúan su tratamiento se les dificulta realizar actividades
cotidianas tales como: subir escaleras, tomar el transporte público, asistir a
la escuela o al lugar de trabajo, hasta extremos de quedar confinados por
discapacidad en sillas de ruedas o amputados.
“Es también una
traba para quienes están esperando por cirugías electivas, ya que no se puede
autorizar, por no contar con suficiente tratamiento para cubrir el período
operatorio. Sin duda es un problema de salud pública porque los concentrados de
factor antihemofílico, son adquiridos por el Estado. Por ello, el llamado es a
las autoridades a cumplir la Constitución Nacional , donde se consagra el
derecho a la salud de todos los ciudadanos”, concluyó la doctora Arlette Ruiz de Sáez.
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