Hoy 8 de mayo, Día Internacional de la enfermedad
El PACIENTE DE VIVE
EN MEDIO
DE TRANSFUSIONES
Se transmite de
padres a hijos, a través de los genes que la causan. Padecer la enfermedad de la
sangre conocida como talasemia altera significativamente la vida de la persona,
pues la obliga a someterse a repetidas transfusiones de sangre que originan una
acumulación anormal de hierro, factor grave si no es tratado con fármacos
efectivos.
El término “talasemia”
hace alusión a un grupo de enfermedades de la sangre, que generan que la
persona produzca menos glóbulos rojos sanos, dando como resultado una
disminución de hemoglobina (la proteína que transporta oxígeno por todo el
cuerpo) y anemia. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS),
aproximadamente 5% de la población mundial padece hemoglobinopatías, tales como la
talasemia y cada año nacen 300 mil personas con una hemoglobinopatía grave.
“La talasemia
puede generar manifestaciones que van desde leves o ninguna, hasta fatiga,
debilidad, dificultad respiratoria, ictericia –coloración amarillenta de la
piel-, úlceras en los tobillos, cálculos biliares, aumento del tamaño del bazo
y trastornos cardíacos o endocrinos secundarios debido al depósito anormal de
hierro”,
señala la Dra. Maribel Meléndez, Médico Hematólogo de la Policlínica La
Arboleda.
La especialista destaca que el tratamiento depende de los síntomas que
presente el paciente, en relación con el grado y severidad de la anemia. “En personas con talasemia mayor e
intermedia pueden ser necesarias transfusiones frecuentes -cada cuatro a cinco
semanas- y quelantes de hierro, para prevenir complicaciones secundarias al
depósito anormal de hierro en algunos órganos como corazón, tiroides,
hipófisis, etc.”, comenta.
Las indicaciones varían también en función de la edad. “El
manejo adecuado de los pacientes garantiza una mejor sobrevida. En la
etapa de recién nacido no existen razones para no cumplir o demorar el plan de
vacunación estándar en pacientes con talasemia. El paciente debe ser evaluado
por un equipo multidisciplinario desde la edad pediátrica, con especial énfasis
en el diagnóstico precoz de retardos en el crecimiento o de la pubertad.
Durante la vida adulta, se debe vigilar su desempeño físico, complicaciones
cardíacas, hepáticas, etc. Un punto muy importante es el manejo de las
pacientes durante el embarazo, donde deberá vigilarse el bienestar
materno-fetal”, destaca la hematóloga.
El 8 de mayo, Día Internacional de la
Talasemia, se dedica a la conmemoración de las personas con esta enfermedad
que ya no están presentes, y a recordar el esfuerzo de quienes luchan contra la
patología y defienden su derecho a tener una mejor calidad de vida. Se trata de
un padecimiento que también precisa de un importante apoyo psicológico para el
paciente. “Cada
enfermedad genética implica un sentido de culpa que puede interferir con la
relación primaria de padres – hijos. El
tratamiento desde edad tan temprana puede tener también un impacto emocional,
ya que las transfusiones y la terapia quelante requieren de repetidos
procedimientos invasivos y visitas a centros hospitalarios. La cronicidad es
una fuente poderosa de problemas emocionales, ya que los pacientes pueden
sentir que son diferentes, que están limitados o aislados”,
refiere la Dra. Meléndez.
Por
ello, la médico recomienda que especialmente los niños sean evaluados por un
equipo multidisciplinario que incluya soporte psicológico, a fin de prepararlos
para aceptar los cambios y ayudarlos a lidiar con sus sentimientos, ante las
diferencias en su estilo de vida. “Se debe apoyar la incorporación de los
niños y adolescentes a la vida escolar, aportarles una alimentación balanceada
y estimularlos a hacer deportes y actividades físicas acordes con sus
intereses, capacidades y limitaciones”,
indica la especialista.
Para la
Dra. Meléndez,
si la enfermedad está completamente compensada mediante un tratamiento ideal
(transfusiones, quelantes, etc.), los individuos con talasemia mayor pueden
disfrutar de un estilo de vida prácticamente normal y tener un desarrollo
regular de la niñez a la edad adulta, tanto en el aspecto físico como en el
emocional. “Por lo tanto, no se deben
escatimar esfuerzos en la profilaxis y manejo adecuado de infecciones, sobrecarga
de hierro y transfusiones. Se deberá evitar el cigarrillo, alcohol y el abuso
de drogas. En resumen el paciente con talasemia debe llevar una vida saludable”,
concluye la hematóloga.
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