Uno de
cada 10,000 varones nace con hemofilia tipo A
y uno
en 50,000 de tipo B
EL DESARROLLO DE
INHIBIDORES
SON ALGUNAS DE LAS
COMPLICACIONES EN EL TRATAMIENTO DE LA
HEMOFILIA
En el marco de la Cumbre de líderes en
hemofilia y Simposio sobre manejo de hemostasia 2015, se llevó a cabo la mesa
redonda “Cambiando las Posibilidades
en Hemofilia”, en donde
profesionales de la salud de México, Centroamérica, Venezuela y medios
de comunicación, discutieron sus puntos de vista en pro de las necesidades
actuales de los pacientes. Con acciones como ésta, Novo Nordisk farmacéutica danesa líder
mundial en el cuidado de la salud, reafirma y fortalece su compromiso de
coadyuvar para trabajar hacia un futuro en donde todas las personas que viven
con hemofilia, tengan la oportunidad de llevar la vida que desean.
Según la Federación Mundial de
Hemofilia, aproximadamente 1 de cada 10,000 varones nace con hemofilia tipo
A y 1 en 50,000 con hemofilia tipo B. De acuerdo con estas cifras, se calcula
que en el mundo hay cerca de 400,000 personas con hemofilia1. Bajo este supuesto, en Venezuela
se estima un número aproximado de 2506.
Para países como
México se tiene un sub registro de aproximadamente 6300 casos, mientras que
para Centroamérica, la Federación Mundial de Hemofilia estima que en Guatemala
se han detectado 119 casos, Honduras 203, Costa Rica 209, El Salvador 139,
Panamá 284, República Dominicana 262 y Nicaragua 225 personas con hemofilia.
La Dra. Apsara
Boadas, hematóloga del Banco Municipal
de Sangre del DC en Venezuela, informó que la hemofilia es una
enfermedad grave, pero puede llegar a convertirse en sólo una condición que no
limitará a las personas a tener una vida normal.
“La mayoría de los
pacientes que tienen hemofilia A o B son tratados reponiendo el factor que
falta, sin embargo una de las más terribles complicaciones del tratamiento de
la hemofilia son el desarrollo de inhibidores o anticuerpos que se desarrollan
después del tratamiento sustitutivo y a los cuales se les administra el FVIIr
(Factor Activado Recombinante). La incidencia de inhibidores es de un 30% para
la hemofilia A y un 3-5% en la hemofilia B, la mayoría de los inhibidores se desarrollan
en la edad infantil” agregó la Dra. Boadas.
Por su parte, el Dr. Jaime García
Chávez, hematólogo adscrito al Hospital de Especialidades del Centro Médico Nacional La Raza,
reconoció la importancia de contar con centros de atención integral para los
pacientes con hemofilia y resaltó que la mejor manera de apoyar a un paciente
es brindarle herramientas de conocimiento, cuidados y tratamiento, a fin de
capacitar al paciente y a su familia para que actúen de manera oportuna para
tratar cualquier tipo de sangrado.
El evento también contó con la participación de Alexandre Alencar, gerente senior de proyectos de la Fundación Novo Nordisk para la Hemofilia (NNHF
por sus siglas en inglés), la cual fue creada en 2005 con la visión de que
todas aquellas personas con hemofilia o trastornos hemorrágicos pudieran
recibir la atención y el tratamiento adecuados, sin importar el lugar donde
vivan.
Durante su participación, Alexandre
Alencar mencionó que la NNHF se enfoca en la capacitación del
personal de salud, la educación de los pacientes y su entorno social como
también en el diagnóstico y registro con la finalidad de mejorar el acceso a la
atención.
Finalmente, el Dr. Juan Gabriel
Cendales, director médico de Novo
Nordisk México, aseguró que la compañía trabaja para fortalecer la
comprensión integral de la hemofilia, acercando los productos más innovadores,
mejorar el acceso al diagnóstico oportuno, y la atención, a fin de poder
garantizar la mejor calidad de vida posible a las personas que viven con
hemofilia y sus familias. “Es de vital importancia redoblar los
esfuerzos entre los servicios médicos especializados, los centros de enseñanza
y las instituciones públicas y privadas, a fin de impulsar y promover la toma
de conciencia de este padecimiento por parte de la sociedad en su conjunto”,
concluyó el Dr. Cendales.
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